Реабилитация

Всё! Больше не нужно ехать в интернат. Лена дома официально. Теперь предстоял долгий и трудный процесс реабилитации, чтобы вернуться в состояние, которое было до интерната. Если получится...

Каждый раз, когда я привозила Лену домой, первым делом её отмывала и отстирывала вещи. От неё несло интернатом, пахло даже изо рта. Этот запах я не забуду никогда. 

Через несколько дней запах выветривался. Мы отчищали зубки, отмывали ушки и все потаённые места, залечивали коросты и болячки, делали массаж и ЛФК, вспоминали забытые навыки. Лена отъедалась, розовела, начинала шевелиться и становилась обычным домашним ребёнком. Время пребывания дома заканчивалось, снова интернат и в следующий раз опять всё сначала.

Навыки у ДЦПешек теряются очень быстро, за считанные дни, а восстанавливать их приходится месяцы и годы. После интерната нам понадобилось два года, чтобы привести Лену в более или менее приличное состояние. 6-7 курсов массажа каждый год и ежедневные ЛФК. Титанические усилия, огромный труд и очень много боли. Сколько её было... Сколько пришлось вытерпеть...

Про боль во время реабилитации, как-то не принято говорить. Это норма, побочный эффект! Я не знаю безболезненных методов реабилитации при ДЦП. Для ребёнка в таком состоянии любое движение - это боль. Примерно, как разрабатывать руку или ногу после гипса... Только гипс у таких деток во всё тело и навсегда, его нельзя снять и разработать не получится. Реабилитироваться придётся всю жизнь, через боль, через силу, через не могу. 

 

"Движение - это жизнь" - для детей с ДЦП не лозунг, не призыв к действию, а жизненная необходимость. 

Я не могла позволить, чтобы Лена просто лежала и смотрела в потолок, а я просто кормила и меняла памперсы. Нужно шевелиться, нужно что-то делать, использовать каждую минуту, каждую секунду, нельзя лежать просто так. Новые движения и навыки не появятся сами собой, их нужно нарабатывать и нарабатывать годами упорного труда. Мы и нарабатывали, как все, как положено. 

Реабилитация стала нашим образом жизни. Не было денег, не было транспорта и помощников, но всё, что можно было делать бесплатно мы делали: массаж, гидромассаж, ЛФК, ванны, грязи, озокерит, физиолечение, иппотерапия, иглорефлексотерапия, логопед, психолог, санатории, ортопедия, и даже нас угораздило сделать совершенно бесполезную операцию по Ульзибату. 

Толку от реабилитаций не было, но я не думала об этом тогда, некогда было. Мне говорили делать, я делала. Неслась вперёд, как зашоренная лошадь, ничего не видя вокруг. Надо успеть, не упустить время, пока маленькая... Мне казалось, что каждая минута простоя отодвигает нас на день, на месяц, на год от желаемого результата. Реабилитация, ещё реабилитация, ещё... как можно больше, как можно чаще, не останавливаться, не прерываться... 

Не пошла в год - не беда, недоношенная же... В два не пошла, в три - ничего так бывает, догоним, ещё есть время. Когда не пошла в пять, в шесть, в семь и даже предпосылок не было, тогда стали закрадываться предательские мысли: "Результата нет, не обманывай себя". Я гнала их. "Нет, мы ещё поборемся...". Периодически наваливалась дикая усталость: "Всё, больше не могу". Вдох, выдох. Рывок, ещё рывок. Усталость брала верх. Я сдавалась. Внутри холодело от мысли: "Бесполезно, ничего не получится...". Силы заканчивались, иллюзии тоже. "Всё тщетно. Хватит рвать жилы, мучить себя и ребёнка". Холод, пустота, апатия, надежды нет... 

Было тяжело физически, но ещё тяжелее было от того, что полностью отсутствовала мотивация. Лена не только не могла, но и не хотела. Как помочь ребёнку, если он ничего не хочет???  "Лена, нужно двигаться, учиться,...". "Зачем?" Этот вопрос меня добивал. "Дочь, надо!" А Лене было не надо. Руки опускались, слёзы наворачивались. 

Не то, чтобы её ничего не интересовало - интересовало, но любой намёк на двигательную активность сразу же портил ей настроение, и уже ничего не надо было.

Я веселила, развлекала, пела песни, танцевала лезгинку, стояла на ушах. Иногда удавалось привлечь внимание на пару минут. Обрадовалась. Шевельнулась. Скисла. Лежит. Шутки, прибаутки, просьбы, мольбы, требования, твою ж мать... Лежит, не шевелится. Исчерпав весь арсенал воздействий и собственные силы, я ложилась и смотрела в потолок. Слезы бессилия текли по щекам. Колоссальный расход энергии впустую. 

Что двигало мной тогда? Вера? Надежда? Наверное. А ещё чувство внутреннего протеста и природная упёртость. Я была не согласна. "Это несправедливо, неправильно, не честно". Меня не устраивала такая судьба. 

Я не мечтала, как-то приспособить Лену, чтобы хотя бы обслуживала себя... Мне этого было мало. Лена должна быть обычной, как все! Никакие другие варианты меня не устраивали. Как это сделать я не знала, но сдаваться и мириться не собиралась. Выход должен быть, но до него ещё нужно было дожить и желательно с минимальными потерями.

Внутреннего протеста у меня не было. Я всё приняла. Значит так надо, так должно быть! Не сразу, но это пришло. Все стадии принятия неизбежного я честно прошла, по полной программе: шок, отрицание, сделка, вина, гнев, депрессия, осмысление (принятие). 

В первые годы конечно было очень тяжело. Косые взгляды царапали, беспардонные вопросы раздражали, тупые советы бесили. От сказанного вслед: "Господи, не дай Бог...", по спине пробегал холодок. Растерянность, непонимание, безысходность, отчаяние, тупик, депрессия. Всё было.

Внутренне приняла, но внешне, физически не смирилась. Смирится, значит согласиться, поверить, что неизлечимо, что ничего нельзя сделать. Верить в это я не хотела, не могла. Может, как раз потому, что не смирилась, выход в конце концов и нашёлся. 

P.S. 
Две статьи, которые произвели на меня сильное впечатление: ДЦП. Часть 3. Боль и ДЦП лечить не надо. Две статьи, два разных мнения о реабилитации. В первом случае эмоциональный взгляд обычного человека - не делайте ребёнку больно! Во втором, профессиональный взгляд врача - 4-6 часов ЛФК ежедневно, плюс растяжки и никакой жалости к ребёнку, для его же блага. Это для лёгкой и средней степени тяжести, а в тяжёлых случаях только полиативная помощь. 

Впечатление от статей было разное. В первом случае - недоумение. А что вы собственно предлагаете? Не делать больно? Тогда ребёнок будет ухудшаться! Во втором случае - удивление. Безжалостный медицинский подход к способам и методам реабилитации - это не новость, это дело обычное, а вот исключительно полиативная помощь для тяжёлых деток, такой подход я вижу впервые.

В мире существует несколько моделей помощи детям с ДЦП. В данном случае за основу взята европейская модель, согласно которой, потенциал моторных функций у детей с ДЦП делится на V уровней. Движения развиваются по своим закономерностям. В определённый срок, своего развития ребёнок с ДЦП достигает максимума двигательной активности. На разных уровнях разный возрастной максимум. У каждого ребёнка свой реабилитационный потенциал, выше которого "прыгнуть" невозможно. Соответственно и реабилитация должна быть разной и основываться на четко-доказательных принципах целесообразности.

Дети V уровня достигают двигательного потолка к 2,5-3 годам и на этом их реабилитационный потенциал исчерпывается. У детей с двойной гемиплегией - намного раньше (в 1- 2 года).

Дети IV-V уровня везде в мире сегодня переведены в статус паллиативных больных. Единственное, чем можно помочь таким детям, это улучшить контроль головы, может быть, улучшить захват руки, какие-то коммуникативные функции и бороться с вторичными ортопедическими проблемами (сколиозом, вывихом бедра, контрактурами). Основной принцип реабилитации для них - это накормить, снять боль, снять спастику, придать правильное положение телу в течение суток, чтобы предупредить образование вторичных осложнений. Вся реабилитация должна заключаться только в этом и не стоит ездить по миру в поисках "волшебных таблеток".

В принципе, я с этим согласна. По крайней мере, это честно. Если отбросить эмоции, то с точки зрения медицины всё очень логично и практично, я бы даже сказала гуманно. Если помочь нельзя, то зачем мучить ребёнка тяжёлыми и болезненными процедурами, делать очень сложные операции, если их исход известен заранее. Если встать на место врача, то всё правильно. Если встать на место мамы, то... здесь два варианта: согласится с врачами или не согласиться. Дальше каждая мама (папа) делает свой собственный мучительный и очень трудный выбор - полиативная помощь или пожизненная реабилитация.

Как-то мне попалось на глаза расписание реабилитации в китайской клинике. Это для ребёнка двух лет! Ребёнок тяжёлый, но китайские врачи дают хороший прогноз!!! После такой супер нагрузки улучшения, конечно, будут, но они мизерные, по сравнению с прилагаемыми усилиями, а уж чего это стоит ребёнку, об этом даже подумать страшно.

Мамы глотают слёзы, уговаривая себя перед дверью каждого кабинета, что это необходимо, это всё во благо. Приезжают домой отдохнуть, а за время отдыха спастика возвращается. Приходится снова, и снова собирать деньги, с миру по нитке, на очередной курс реабилитации. А с китайских врачей, какой спрос? Они честно выполнили свою работу. Хотите реабилитироваться у нас? Платите!

Курс реабилитации - это разовый укол. После курса необходимо поддерживать такую же нагрузку и темп. Если этого не делать, то результат остаётся на том же уровне, а чаще всего ухудшается. Поддерживать такой темп в течение всей жизни невозможно. Дети не железные и родители тоже. Как выдержать ребёнку постоянное причинение боли? Я уже не говорю о деньгах.

Врачи, конечно, знают, что ДЦП не лечится, а в тяжёлых случаях вообще, мало чем можно помочь, но реабилитируют всех одинаково! Как сказать маме, что всё бесполезно? Как лишить её надежды? В конце концов, всегда ведь есть место чуду!!! Для кого-то эти слова могут стать убийственными и мама, потеряв надежду, опустит руки. А кого-то, может быть наоборот, заставят взять ответственность на себя и искать выход самостоятельно, не надеясь на медицину. Мне никто ничего не говорил, до меня самой дошло. Сначала, что медицина бессильна, а спустя время поняла, что и реабилитации ничего не дадут. Правда, для этого понадобилось лет десять...

Да, даже если бы и сказали, я всё равно не поверила бы. Это трудно принять, особенно если ребёнок ещё маленький. "У нас ещё всё впереди, наверстаем, догоним... Ну, не встали к трём годам ничего, встанем к четырём... Ну, уж к пяти-то точно! Это у других не получилось, а у нас всё будет по-другому. Это другие не смогли, а я сделаю всё возможное и невозможное, чтобы поставить ребёнка на ноги". Это я так сама с собой разговаривала. Думаю что, то же самое в голове у многих мамочек, но статистика штука безжалостная и беспощадная. Увы, мы тоже не стали исключением из этого печального списка. По сути, после трёх лет в двигательной активности Лены больше ничего не прибавилось, да и до трёх мало что приобрели, несмотря на все реабилитации.

Два слова о более лёгких формах ДЦП. Здесь реабилитация, конечно, более эффективна. Лёгкая степень реабилитируется хорошо, дети с ДЦП, почти, не будут отличаться от обычных. Средняя степень реабилитируется частично (может перейти в лёгкую), дети смогут ходить самостоятельно или с помощью вспомогательных средств, обслуживать себя. Улучшение моторной функции - это считается супер успехом реабилитации. 

Ножку не так ставит, ручка не совсем работает, ходит бочком, но ходит же - это счастье, остальное детали. В будущем детали оборачиваются большими проблемами. При неправильной ходьбе неизбежны деформации в суставах и осанке. Усугубляются все сопутствующие заболевания. Что же касается умственного и психического развития, здесь реабилитация и вовсе бессильна.

Большинство методик реабилитации неэффективны, и даже опасны, эффективность некоторых не подтверждена. Некоторые методы реабилитации похожи на пытки. Ребёнок кричит от боли и ужаса, испытывая колоссальный физический стресс. Научиться чему-то новому в таком состоянии невозможно, это бессмысленно и вредно. 

Самые эффективные методы реабилитации - это, когда ребёнок что-то делает сам. А если не делает? Ребёнок с тяжёлой формой ДЦП не сможет ходить, даже если будет заниматься много часов каждый день. Это горько, но это так. Нет смысла мучить ребёнка бесконечными реабилитациями. Просто поддерживающее ЛФК. Всё.

Возможности реабилитации сильно ограничены - это нужно понимать, чтобы не было завышенных ожиданий. Можно улучшить контроль над телом, качество жизни, но не более того. ДЦП останется, оно никуда не денется.