2021 год

Январь 2021
Пять лет и пять месяцев на диете и программе "Тенториум"

Сидим дома. У нас затишье. Никуда не хочется, пока. По разным причинам. Не хочется лишний раз одеваться зимой - это тяжело и нервно для нас обоих. Больки беспокоят, портят настроение, забирают силы, энергию у обоих. Есть ещё некоторые организационные проблемы. 

Но скучать некогда, у Лены полно занятий: вокал онлайн (чт), Кузя онлайн (сб) и учёба оффлайн (пн - чт).

Одну вылазку в месяц мы всё-таки совершаем. На этот раз был ТЮЗ, сказка "Морозко". Целый год не были в театре, соскучились. Посмотрели с удовольствием, хороший спектакль. Лена много смеялась. Сильно понравился олень. )) 

Первый раз поехали "чисто девочки". За рулём Катюша (Снежок). Из дома нас посадили в машину мужские руки, а возле театра помог прохожий. В принципе, если очень нужно, то мужские руки можно найти в любом месте. Это значит, что мы можем ездить и с девочками-автоволонтёрами, что облегчает поиск авто.

Состояние

Болит правое колено вокруг чашечки. Слабость в связках под левым коленом. Стоя не может разогнуть колено, выпрямить ногу, напрячь, опереться на неё. Болит левое бедро. Левая бочина бьёт. Болят лопатки, плечи, локти. Тянет правый локоть и всю руку. Иногда тянет лопатки и оба локтя. Правое плечо болит, выщёлкивает и вся рука болит. Позвонок между лопаток (ближе к шее) болит и выщёлкивает. В копчике какая-то пульсация. Что-то бьёт и пережимает справа, чуть ниже пупа, отдаёт в правую почку. Эта боль доминирует второй месяц. "Кипяток". Болит, тянет в районе мочевого пузыря. Губы болят. Всё тело ломит. Думаю, что болят все связки, связочки, сухожилия.

Умелки

Лена опять как-то незаметно, незримо изменилась. Ощутимо, но неописуемо. Вроде, как-то не так смотрит, как-то не так отвечает, как-то не так реагирует. Адекватнее что ли, разумнее, взрослее, нормотипичнее. Еще на капелюшечку подвинулись к норме. 

Такая интересная становится. Иногда, прям взрослая, взрослая, а иногда совсем ребёнок. Иногда поведение, реакции, прям норма, а иногда чисто ДЦП. Развивается.

Хорошо общается с Вероничкой - это соседская девочка, которая сидит с Леной, когда я сбегаю из дома на пару часиков. О чём они беседуют, я не знаю, но Вероника говорит, что всё понимает, обходятся без моего участия.

Лена, готовясь к предстоящему общению, спрашивает меня:

- Я хочу спросить у Вероники... Это не глупый вопрос? Это не обидно будет? 

Социализируется. ))

С Леной (Кузей) полное взаимопонимание. Если Кузя что-то не понимает, то переспрашивает, просит объяснить, сказать другими словами. Тоже обходятся без меня. А я и рада.

Лена сама придумала название дуэта с Кузей - "Новосибирские солнышки". Круто. 

- Всё группы придумывают названия, а мы что рыжие что ли… 

- Действительно. ))

Это она так рассуждает уже.

Первый раз в этом учебном году Лена попросилась порисовать. До этого не хотела, не соглашалась. Сильно болят руки (лопатки, плечи, локти, кисти). Тяжело, не хочется лишний раз ими шевелить. Мы терпеливо ждали, когда захочется. Вот, дождались. Сама попросила нарисовать белочку, чтобы показать Кузе. 

Лена продолжает заниматься вокалом раз в неделю онлайн. Очень любит это дело, очень ждёт. Для меня главное, чтобы ей нравилось. Результат вторичен. Лена очень хотела микрофон, просила. Я пообещала купить на день рождения, но совершенно неожиданно нам подарили его на Новый год. В роли деда Мороза выступил сосед. Он сам поёт в караоке. Мы как-то брали у него на прокат его микрофон. Вот он и решил... Раньше пел один, теперь поём втроём.

Февраль 2021
Пять лет и шесть месяцев на диете и программе "Тенториум"

Самый неторопливый месяц. Никуда. Мы тюлени. Копим силы. У Лены болит, бьёт, дёргает, пережимает справа чуть ниже пупа и отдаёт в правую почку. Сама определила, что это болит и тянет какая-то мышца. Я тоже склонялась к этому варианту. Связки. В животе вроде не должно уже ничего беспокоить, отболело давно. 

Но болька явно затянулась, поэтому обратились за помощью к пиявочкам. Прошлись по всем связкам справа, ориентируясь на боль. Оказалось, что болит паховая связка, а в пуп просто отдаёт. В паху была тёмная застоявшаяся кровь. Чуть выше две пиявочки никак не могли добраться до крови, напряжение сильное. После процедуры немного кружилась голова. На следующий день болели места укусов и тянуло паховую связку. 

Вторым заходом (через 3 дня) на позвонки - крестец (больно выпрямляться стоя), район почки (простреливало от пупа), позвонок на уровне верхнего края лопаток (постоянно щёлкает, гуляет туда-сюда). 

На спине укусы вообще не беспокоили, ни сразу, ни потом. Зато паховая связка даёт прикурить до сих пор. Два дня тянуло. Спала беспокойно. Третий день самый тяжёлый - сильно болела, дёргала непрерывно. В этот день  было занятие по вокалу. Лена занималась героически.

- Как ты вообще пела-то?

- Меня это держит (занятия по вокалу), чтобы не упасть духом...

Через неделю после пиявок появились перерывы в болях, то дёргает, то немного отпускает. Ночами спит.

Боли в паховой связке здорово портят настроение, но чуть отпустит - Лена поёт, болтает, веселиться и с нетерпением ждёт урок вокала.

Состояние

Кипяток, выходят соли (это Лена определила, анализы не сдавали), мочевой тянет. Болит правое колено вокруг чашечки. Слабые связки под левым коленом, стоя колено сгибается, сложно опереться на ногу. Губы болят. Позвонок между лопаток (верх лопаток) болит, щёлкает. Лопатки болят. Правое плечо периодически выщёлкивает, выскакивает. В копчике какая-то пульсация. Левое бедро болит. Болит голова в висках. Тянет шею слева возле уха. Иногда тянет весь живот. Болят пятки. На горшке выскакивает, болит правое бедро, тазобедренный сустав.  

Перестала болеть левая бочина (145) и правый локоть (68), но это временная передышка. После пиявок перестало болеть в районе пупа (66), боль локализовалась в паховой связке.

Умелки

Я с интересом и удовольствием прислушивалась к занятиям вокалом. Мария хорошо взаимодействует, общается с Леной, чувствует её. Постоянно придумывает что-то новое, пробует. Общение - это самое главное, это важно.

То же самое с Кузей. Разговаривает, объясняет, подбирает другие слова, задаёт вопросы:

- Ты хочешь приехать? - Лена спросила у Лены-Кузи.

Как ответить на такой вопрос? И не откажешь ведь. ))

Самостоятельно спросила у Ольги Александровны:

 - Вы в пятницу во сколько придёте? 

А я и забыла, что хотела спросить. 

Вероника, оставаясь с Леной, поит её водой. Лена ей напоминает. Самостоятельность, взрослость, ответственность, осознанность. Учатся обе. Раньше за Леной такой ответственности не замечалось.

Март 2021
Пять лет и семь месяцев на диете и программе "Тенториум"

Весеннее лечение зубов - это уже традиция. Три года подряд мы лечили острую боль. В этот раз ничего не болит, но... работаем на опережение. У нас всегда есть, что полечить. Эмаль у Лены сильно пострадала. 

В трёх неживых зубах выскочили маленькие пломбочки (цементно-муниципальные). Одну пломбу (цементную) нужно заменить, вокруг пломбы образовался кариес. Зуб живой коренной. Очень сомнительного вида был верхний клык (оставшийся). Не болел. Начали лечить, а там пульпит. Зуб совсем прогнил, ещё немного и заболел бы. В этом месяце починили только два зуба (клык и одну маленькую пломбу). Остальное зубы будем лечить постепенно, не спеша. Лена счастлива, она сидела бы вечно в этом кресле. Обожает лечить зубы. Интересно, есть ещё такие фанаты у стоматологов? 

Состояние

Сильно болела паховая связка (справа) дёргало, давило, иногда сводило. Связка прошла (26 дней), боль переместилась в колено. Дёргает сухожилие над правым коленом, над левым просто болит. Сухожилие прошло, заболела коленная чашечка - дёргает, выскакивает, щёлкает. Под левым коленом слабость в сухожилиях, колено не выпрямляется до конца. Болит левое бедро. Позвонок между лопаток болит, щёлкает, дёргает. Болят лопатки. Ломит верх лопаток. Плечи болят. Ломит связки в плечевых суставах. Правое плечо периодически выщёлкивает. Дёргают оба локтя. Шея слева возле уха, то тянет, то болит. Болят пятки. В районе почки справа бьёт. В копчике какая-то пульсация. В губах напряжение, болят. Небольшой герпес на нижней губе справа (16 дней), потом чесался. Много слизи, налипает в горле, подкашливает, но не постоянно периодами. Периодически идут соли, царапают уретру. Мочевой пузырь тянул, болел, прошло (100 дней). Пару раз сводило правую ногу (один раз ночью, проснулась), раньше такого не было.

Небольшое ОРВИ в середине месяца. Очень давно не болели. Ковидный год перенесли без проблем. Когда ездили к стоматологу, водитель был с соплями, хоть и в маске, но не помогло. Подхватили. Лена справилась за три дня. Была небольшая температура (максимум 37,8), нос свистел, но дышал, гундосила. Я тоже слегка переболела, но не долго.

Умелки

Давно мы не творили и не учили стихи. Мотивации не было. Просто так, для себя, для души Лена творить не хочет, не соглашается. Не доросла ещё, не дозрела. А вот для кого-то - это да, это пожалуйста, это её вдохновляет. Первый вопрос всегда: - А кому это можно показать, рассказать? Есть повод - 8 марта. Сотворили открытоньку, выучили стихотворение и подарили всем. С праздником, дорогие девочки, девушки, дамы!

10 марта. Крошечный шажок на полстопы правой ногой, потом приставили левую, развернулись на 90° и приставили правую ногу к левой. Это мы так на горшок садились. Целый марш-бросок.

Правая сторона у Лены более спастичная. Правая нога слушается плохо. Раньше совсем не слушалась. Сейчас иногда сгибает, но только лёжа, сидя никак. В прошлом году (1 июля) Лена впервые приставила правую ногу к левой. Не всегда это получается потому, что постоянно что-то болит. Она вытягивается изо всех сил, выгибается всем телом, запрокидывает голову, а ногу с места сдвинуть не может (правое колено не может согнуться). И вот теперь, первый шажочек. Не приставила правую ногу, а именно вынесла вперёд. Ура, товарищи!

Шажочек получается, пока, очень редко. Это тяжело. Когда болят колени или спина, Лена даже не пытается шагать. После сделанного шага сильно болит поясница и район правой почки. 

Крепко стоит на ногах, не очень долго, но уверенно. Ноги болят, почти всё время. Если болит не сильно, выпрямляется стоя, прям хорошо, ровненько. 

Когда-то давно я предлагала Лене садиться на стул-горшок ежедневно, для тернировки. Лена не соглашалась. А с февраля у нас традиция - садимся каждый день, независимо от состояния. Исключения бывают очень редко. 

Ещё одна традиция, которую никак не получалось завести - отпускать Лену на горшке, отвязывать, чтобы она наклонялась и поднималась самостоятельно. Делаем с марта. Первый день боялась сильно, второй день я стояла рядом для подстраховки. Сейчас Лена уже привыкла. Наклоняться я помогаю, точнее не наклоняться, а помогаю согнуть ноги, чтобы Лена опиралась не на пятки, а на всю стопу. 

Потихоньку начинает управлять локтями, пытается выровняться, удержать равновесие. Старается контролировать правую руку, прижимая к себе локоть. 

Несколько раз подлавливала Лену, что она правую руку кладёт на кровать, но как только я обращаю внимание, сразу задирает вверх и опустить уже не может. Вообще, непроизвольно Лена сидит гораздо лучше, чем когда думает и старается. 

Стала ещё чуть более адекватной, взрослой, осознанной. Легче общается, проще договориться. Сама объясняет, спрашивает, сообщает, предлагает.

Диалоги:

- Спустя 10 лет у меня появился педагог по вокалу

- Как ты посчитала?

- Не скажу. Это мой секрет.

- Ну, расскажи, интересно же.

- Ты сразу начнёшь делиться моим секретом.

- Конечно. Обязательно скажу Ольге Александровне.

- А секрет должен остаться секретом...

Апрель 2021
Пять лет и восемь месяцев на диете и программе "Тенториум"

Никуда. Даже зубы не лечили. Обострение за обострением. Иммунитет выгребает залежи. Болит всё. Тяжело обоим. Усталость. Апатия. Экономим силы.

Состояние

Слабые связки под левым коленом, болят. Нога не разгибается до конца, невозможно напрячь. Болят колени и правый локоть. Над правой коленной чашечкой слева периодически подёргивает. Болит левое бедро и пятки. Болит верх лопаток, бьёт, дёргает. Болят связки в плечевых суставах, правый сильно дёргает. Левое плечо "подвыскакивает". Позвонок между лопаток дёргает, давит постоянно и приступами, болит, выщёлкивает. В середине месяца боль перескочила на один позвонок ниже. Болит спина, продёргивает всю. Болит мышца на шее справа и слева возле уха тянет, болит. Тянет поясницу слева. В районе почки справа бьёт, "долбит". В копчике непонятная пульсация. Всё тело подёргивает приступами, сводит, колет. Болят все косточки (думаю, связки-сухожилия). Непонятный характер боли в низу живота. Ноет - не ноет, тянет - не тянет, то ли матка, то ли мочевой, то ли мышцы пресса. Соли заколебали, царапают уретру, писать тяжело, "кипяток". Часто болит голова. Губы слабые, слюни текут, рот не закрывается. Снова герпес на половину нижней губы. Стоматит на десне слева внизу.

В конце месяца опять насморк, температура 37,8 (один день). Даже не насморк, а просто отёк. Слизь иногда вытекала, но мало, как и в прошлом месяце. Когда иммунитет начинает работать, респираторка идёт чередой.

Зато месячные теперь три дня! Три!!! Ни шесть, ни пять, а три! Я мечтала об этом, загадывала желание. Ну, наконец-то!!! Но цикл пока так и не установился, скачет от 30 до 80 дней. Бузит эндокринка. Ждём с. 

Умелки

У нас затишье и кажется, что как-будто бы даже ухудшение. На самом деле просто обострение. Лена нервничает. Шевелиться не хочет. Когда сильно болит, хочется всех послать... И это нормально. 

Не хочется только шевелиться, но на познавательный процесс это не распространяется и на общение тоже. Учеба и занятия вокалом продолжаются. "Занятия вокалом меня спасают..."

Когда Лена разговаривает или поёт, у неё всё тело напрягается, вытягивается, голова запрокидывается назад - это мешает вокалу. Как побороть эту "привычку" (синергизм мышц)? Петь в микрофон. В первом куплете Лена почти идеально попадает в темп, потом сбивается, дыхания не хватает, волнуется. Насколько быстрее и понятнее у неё стала речь.

И в движениях кое-что всё-таки есть... 

Примерно с НГ Лена каждый день садится на стул-горшок. Это стало нормой, и мы даже не заметили как. Однажды я заполняла школьный дневник и обратила внимание, что у нас стоит пометка, какой именно урок Лена занимается сидя (один урок в день), а остальные лёжа. В начале учебного года она могла сидеть только один урок, поэтому садились на кровати, устала - легла. "Для чего я помечаю, если мы давно уже не садимся на кровати?" Я много раз пыталась договориться с Леной, чтобы она садилась на горшок каждый день, но не получалось, отказывалась. Садилась только, когда приспичит (1 раз в 3-4 дня). А потом как-то само собой...

Чистили зубы перед сном. У Лены зачесался нос. Она наклонила голову и подтянула к носу правую руку... "Чтооо!?" Лена подняла на меня глаза... "Ты уже можешь свести руки???" Она не поняла и не заметила, что держась левой рукой за ведро, подтянула к себе правую руку. Сколько я не просила её потом сделать это намеренно, не получалось. А вот непроизвольно... опаньки. Значит уже может, но мешают эмоции или боль. 

Диалог

Утро. Я проснулась. Лежу. Обычно всегда я говорю первая "Доброе утро!" и слушаю, ответит Лена или нет. Если не отвечает, значит, настроения нет, самочувствие хреновое, денёк будет нервным. Если ответила значит день будет нормальным, по крайней мере начнётся нормально.

В этот раз я лежала и молчала, собиралась с силами (накануне был очень тяжёлый день).

- Доброе утро! Сегодня Ольга Александровна не придёт, отдыхаем. 

- Лена, какая ты молодец! Какую хорошую фразу сказала, чётко, ясно и быстро. Ещё и сообразила, как прозондировать моё настроение. Умничка! 

Май 2021
Пять лет и девять месяцев на диете и программе "Тенториум"

А кто это у нас тут такой счастливый? Наконец-то дождалась встречи с стоматологом, а то всё страдала, что никак не получается, то одно, то другое. Встреча всё откладывалось и откладывалось. На этот раз поставили две маленькие выпавшие пломбочки. Пока, всё. Больше ничего срочного нет. Теперь приедем только осенью на осмотр. Будем наблюдать за вылезшим зубом мудрости, на нём уже есть малюсенькая чёрная точечка. 

День Победы. Потому, что помним... В этом году праздник был. Возложили цветы к монументу. Гуляли. Сходили в парк, зашли в музей. В завершение прогулки - кафешечка. Ну, а как без неё то?

Первая прогулка в этом году. Первый раз выгуливали наши бомбические костюмчики. Было солнечно, но прохладно. Мы не замёрзли и не запарились. Костюмчики греют и "дышат". Я так рада, что они у нас есть. Как мы без них жили раньше?

Ночь музеев, точнее вечер, и не музеев, а музея нашего Первомайского района. Ехать никуда не надо, всё рядышком. Была хорошая программа для детей. Как раз то, что Лена любит, а мама научилась вязать морские узлы.

- Лен, я хочу в театр.

- Нет, не в этом году. Может быть в следующем, но не в этом...

Никак не соглашается. Не хочет. Ну, ладно. Но я не теряю надежду. ) 

В этом году Лена долго отказывалась выходить на прогулку. Два месяца уговаривала. "Гулять не пойду!" Наотрез. Согласилась только два раза потому, что была компания. Последние шесть лет мы гуляли только ради общения. Гулять просто так ей было скучно и не интересно. И вдруг, в конце мая:

- Давай погуляем.

- А что случилось? 

- Хочу подышать воздухом.

- Гулять не с кем...

Мы пошли одни, а Лена и не просила кого-то звать, и вдруг выяснилось, что нам и одним хорошо. 

- Лен, тебе как больше нравится, с компанией или без?

- Без.

- И мне без. 

Никуда не торопимся, ни от кого не зависим, ни под кого не подстраиваемся, идём, куда хочется. И нам не скучно. Красота.

У нас начинается какой-то новый этап, который я бы назвала "ПОДРУЖКИ". Если раньше я говорила, что Лена взрослая только по возрасту, а по сути ребёнок, то сейчас я так уже не скажу. Поведением, мышлением, осознанностью, сообразительностью Лена всё больше напоминает подростка. Она "растёт", развивается. Нам интересно, комфортно вдвоём, есть о чём поговорить, есть чем заняться (репетируем вокал по дороге и на мосту). Мы как-то одновременно к этому пришли, стали готовы. Созрели. 

Состояние

Болят связки под левым коленом. Постоянно болит позвонок между лопаток, выщёлкивает. Болит верх лопаток. Левое плечо выскакивает, а правое дёргает, и оба выщёлкивают. Продёргивает всю спину. В копчике непонятная и постоянная пульсация. Левое бедро болит, дёргает, ноет. Передняя поверхность правого бедра болит, ноет. Болела связка в левом паху пару дней. Болят пятки, тянет. Болят колени и локти. Выщёлкивают оба колена. Болит мышца на шее справа, тянет за ухом. Болит вся шея. В районе почки справа бьёт, долбит. Тянет поясницу слева. Позвонок на пояснице болит. Дёргает в районе мочевого пузыря или матки. Всё колет и болит во всём теле (мышцы, связки, сухожилия). Во рту вылезло всё, что могло: герпис (2 раза за 2 мес), стоматит (на десне внизу слева), хейлит (красноватые уголки рта, справа чуть сильнее, но не беспокоят). Губы слабые, слюни не держатся. Почесухи-сухотки на висках, на лбу, на щеках, но не сильно (сильно чешутся, если намочить). Голова болит. "Кипяток", соли идут. 

Умелки

Зрительная память, в сравнении с видео двухгодичной давности. Я сняла весь процесс игры одним кадром, ничего не редактируя. Лена справилась отлично. Быстро, чётко, азартно. Зрительная память, а значит и мозг развиваются, организм восстанавливается, что и требовалось доказать.

На уроке вокала Мария предложила усложнить упражнения на дыхание - брать длинные фразы из песен и петь их на одном дыхании. А то Лене слишком просто, справляется уже. )

Однажды вечером Лена сидела на стуле не привязанная. Долго. Я даже уже и забыла, что она сидит (была на кухне). Это когда такое было? Когда-то я и на шаг не могла отойти, Лена уже падала со стула от страха. Теперь стою на кухне и даже позволяю себе забыть, что не привязала её. Лена наклонялась, поднималась. В какой-то момент левая нога наполовину съехала со ступеньки. Раньше, это было бы стопроцентное падение, испугалась бы и завалилась. А тут... Лена позвала меня на помощь: "Мама". Умничка!!! Быстрая реакция, и реакция в принципе, как условие безопасности. Мечта!

Лена закончила 8 класс. Попросила устроить ей экзамен по итогам года. Любит она отвечать на вопросы, викторины всякие, загадки. Ольга Александровна подготовила проверочный тест по устным предметам. К тесту специально не готовились, ничего не повторяли. Чистый экспромт в расчёте на память и сообразительность. Из 26 ответов 23 правильных.

Ещё Лена стала гораздо лучше справляться со смехом. Появилась функция торможения, значит восстанавливаются нервная и нейро-эндокринная системы.

Диалог

- Ты сегодня будешь снимать викторину?

- Чё это? Обычно тебя не уговорить.

- Приз хочу получить.

- А вы вчера его разве не разыграли?

- Ольга Александровна сказала: - Когда снимать будем, тогда и разыграем.

- Аааа, тогда понятно. ))

Июнь 2021
Пять лет и десять месяцев на диете и программе "Тенториум"

Сидим дома. Нет транспорта. Изменились обстоятельства, и я пока не знаю, как решить эту проблему. Выехали только дин раз - на день рождения друга. Посидели в кафе и погуляли. 

Когда позволяет состояние и настроение, гуляем в пределах шаговой доступности. Сами. В основном, ходим на мост. У нас образовалась новая традиция - заходим на мост, снимаем ортезы, отпускаем руки. Во-первых, чтобы они загорали, а то пол руки белые. Во-вторых, чтобы Лена училась ими управлять.

Пиявочки. Планировали поставить штук 15, в несколько заходов, но жизнь внесла свои коррективы. Сначала ОРВИ, потом критические дни. По итогу: всего два захода - три штуки (ниже пупка и солнечное сплетение) и две (поясница и между лопаток). Пока всё. А так хотелось помочь рукам - лопаткам, плечам, ключицам и обязательно локтям, но до них дело так и не дошло. Ладно, будем справляться сами.

Не получилось с пиявками, догнались массажем шейно-воротниковой зоны - размяли, разогнали кровушку и лимфу. 4 сеанса. Достаточно. 

Состояние

Верх лопаток болит, бьёт, выламывает. Оба плеча выщёлкивают. Ломит правую подмышку спереди. Почесухи на правой руке, плече и предплечье (под ортезом) такие же, как были раньше на лице. Позвонок между лопаток выщёлкивает, болит постоянно. Больше всего беспокоит позвонок в середине спины - выщёлкивает, выламывает, разваливается, болит, дёргает. От позвонка бьёт в нижнее ребро справа. Диафрагма, как-будто сжимается, сокращается, тяжело дышать. В районе правой почки долбит. Правую бочину тянет. Позвонок на пояснице болит, бьёт, отдаёт в бочину справа и дальше в живот. Потом правую бочину отпустило (83), но боль перешла в левую, всё из того же поясничного позвонка. Дёргает косую мышцу живота справа (Лена аж подпрыгивает). Болит вся поверхность живота (мышцы, кожа), больно дотрагиваться. Низ живота тянет, бьёт, болит. Мочевой пузырь болит, потягивает, когда наполняется. Колени выщёлкивают (правое больше). Левое колено болит, а правое просто тяжело сгибать. В левое колено бьёт от поясничного позвонка. Левое бедро болит. Болят, тянет, бьёт пятки. В копчике постоянная пульсация. Уретру щиплет, царапает, раздражается от солей, "кипяток" постоянно. Мочевой и выход из уретры сильно дёргает. Писать очень тяжело. Разбитость во всём теле, всё бьёт, болит, колет. Губы слабые, слюни не держатся. Голова болит. 

В середине месяца ОРВИ (обострение). Носоглотка сухая, левая миндалина отекла (как шарик), горло не болит, глотать не больно, только "царапают" каша (гречка, пшено) и мёд. Голова - кипяток. К ночи разболелось ухо. Сначала, что-то там мешало, размачивали перекисью. Много пены (возможно серная пробка). Потом ухо ломило и стреляло, вставили турундочку с прополисом. Была температура 37,6, продержалась часа два, к ночи прошла. Ночью ещё раз ненадолго поднялась 37,3. На следующий день миндалина прошла, но ещё недели две были сухость, першение, кашель.

Умелки

Рученьки. Пошла движуха. Первое видимое, заметное, управляемое движение руками. Лена САМА сгибает, разгибает, поднимает, опускает руки. Я только помогаю развернуть вывернутые кисти и придерживаю локти, которые по привычке (рефлекторно), пока ещё, убегают в сторону. 

Лена стала спокойнее реагировать на неожиданные звуки, уже не подпрыгивает от каждого чиха, лая собаки, звука кофемолки. Конечно, если бабахнет совсем рядом, то напугается, как любой другой человек, но на мелочи внимания уже не обращает. Зато, стала обращать внимание на действия предшествующие звуку. Например, я вставляю вилку в розетку, значит заработает кофемолка; гремит цепь, значит залает собака. Лена стала ощущать эту взаимосвязь. Теперь эти звуки для неё не являются неожиданными. Она анализирует и идентифицирует их даже, если слышит между делом, просто фоном. Раньше не слышала, не замечала, поэтому они были неожиданными. Это ещё одно свидетельство того, что нервная система восстанавливается (про смех я уже писала в итоговом тесте). 

Рефлекс Моро (вздрагивания). Некоторые дети с ДЦП очень легко вздрагивают от неожиданных звуков или событий. Звук открывающейся двери, лай собаки, чей-то голос, телефонный звонок - все это заставляет детей вздрагивать, что резко усиливает мышечный тонус.

"Давай подуем одуванчик, а то их уже мало осталось...". Лена стала проявлять инициативу. Просто увидела одуванчики и попросила подуть. Этой весной она зажигает Сначала экзамен, потом предложение погулять, теперь одуван... 

Появилась комфортность в общении. Стало немного полегче, поспокойнее. До этого всё было очень нервно. До начала восстановления... Даже вспоминать не хочется... Просто, ад кромешный. Лена постоянно нервничала, психовала, молчала, строила гримассы, почти не спала. Малейшая двигательная активность вызывала сопротивление - вырывала руки, вытягивала ноги, напрягалась вся. 

Я думала, что у Лены просто такой характер, но с началом восстановления стало очевидно, что поведение и настроение сильно зависят от самочувствия, что причиной всех психов и истерик является БОЛЬ. Постоянная, сильная БОЛЬ! 

Первые два года восстановления мы не выходили из дома. Совсем. Было сильно тяжело. Следующие три года тоже тяжело, но уже не так тотально. Худо-бедно, но стали гулять, выезжать, общаться.

 

Восстановление у всех идёт по-разному. У кого-то сразу начинается кризис (обострение), а потом всё ровно, лишь периодами небольшие афтершоки, типа ОРВИ. У кого-то наоборот, долгое время (полгода, год) всё ровно, а потом организм набирается сил и начинает выгребать залежи. Но в большинстве случаев кризисы, разной продолжительности и интенсивности, чередуются с периодами относительного покоя, отдыха. После кризиса, как правило, происходит скачок в развитии.

У нас всё было не так. У Лены, как начался кризис с первого дня восстановления, так и продолжается до сих пор. Я не помню ни одного дня перерыва. Организм, как-будто навёрстывает, торопится побыстрее очиститься, освободиться от всего, что ему мешает. Это, конечно, радует, но это дико тяжело, очень больно и очень нервно для нас обеих. 

И всё, как обычно - молчание, псих, напряжение. Мазать не надо. Гладить не надо. Повернуть\посадить не надо. Смотреть\слушать не надо. Кушать\пить не надо. Ничего не надо. Всё НЕТ. Когда болит, тогда всё НЕТ. Не слышит, не видит, не реагирует, полный игнор. Это дико тяжело морально и физически. Это напрягает, вымораживает, забирает кучу сил и энергии. И да, я тоже не железная нервничаю, срываюсь.

Но этой весной, к концу шестого года восстановления, наконец-то стали появляться периоды относительного покоя. Боль постепенно отпускает, хотя временами болит очень сильно, но всё же не так, как раньше. И вдруг, сразу стало заметно, насколько изменилась Лена. Вдруг, попёрло развитие. Общение. Понимание. Движения. Речь стала чётче, богаче, разнообразнее - мысли, объём, содержание. Всё чаще Лену понимают без перевода. Это хороший показатель развития и признак восстановления. 

Но до полного восстановления ещё далеко, а значит состояние и настроение ещё долго будут, как качели.

Выдержки из дневника

"Три недели не ругаемся, не нервничаем. Болит, но Лена ведёт себя адекватно, разговаривает, объясняет. Договариваемся.

После трёх недель передышки, накрыло. Кроет уже неделю. С утра на нервах. Хотела отменить вокал, но переносить некуда пиявки поджимают. Ужасный весь день. Спать легли не попрощавшись.                

                                                                                                           

Ни разу не поругались за день, повода не было. Я даже голос не повысила ни разу. Гуляли два часа. Лена говорит: "Я устала и проголодалась". Впервые так говорит. Второй день у нас идилия. Так мило. Так хорошо..."

Июль 2021
Пять лет и одиннадцать месяцев на диете и программе "Тенториум"

Пешеходная экскурсия по нашему району, в рамках городского фестиваля экскурсий. Устали ужасно. Было жарко, душно и очень долго. Скакали по бордюрам, ездили по бездорожью, срезая углы. Экскурсовод торопился и совершенно не обращал внимания на коляску. На обратном пути зашли в кафе, заказали тортик на ДР. Лена принимала активное участие. Волновалась, хохотала, но понравилось. Все её придумки и пожелания записали и исполнили.

Предвосхищаю вопросы... Лена на диете и будет на ней до конца, до полного восстановления. Торт не ела, но пробу сняла (чуть-чуть). Мы постепенно расширяем диету (педагогический прикорм), но кардинально ничего не меняем, ротацию сохраняем. 

Я очень рада, что у нас получилось продолжить традицию - день рождения на природе. Накупались, наотдыхались и на следующий день отдыхали от отдыха. У меня болели руки, у Лены гудели ноги...

- Сегодня ноги гудят.

- У тебя когда-нибудь такое было?

- Нет.

- Поздравляю! Нормальная мышечная боль после физической нагрузки. Значит, мышцы включаются в работу. Сухожильные рефлексы постепенно отступают.

Вообще-то, купаться Лена не собиралась (живот сильно беспокоил). "Мальчики пусть купаются, а я на суше буду петь" )) В итоге купалась два часа (в два захода). Кроме живота ещё разболелось правое колено (во время купания) и поясница (после купания). Уработалась.

Краеведческий музей - главный музей города. Пошли на второй заход. В прошлом году был цокольный этаж, в этом - первый и второй. Первый этаж - вся история города - от первых поселений в Сибири до незабываемых 90-х. Я потом спросила у Лены:

- Что тебе запомнилось больше всего?

- Кольчуга и шлем! 

- А мне деревянные орудия труда...

Как, вообще, ими можно было работать? Как? Рубанок огромных размеров, плуг, деревянная дрель, цеп для обмолота зерна, огроменное сито для зерна... Как тяжело люди жили раньше. А ещё бесконечные войны, голод, холод, болезни. И как живут сейчас... Так сыто и спокойно не жили никогда. И всё не довольны. И всё не так. Не понимаю.

После музея традиционное кафе, точнее какао-бар на этот раз. Люблю это местечко. У меня три любимых кафешечки, в которые я регулярно захаживаю по одному разу в месяц. Но это кафе особенное, здесь варят лучшее какао на шоколаде собственного производства, на ореховом молоке тоже собственного производства, а ещё всякие веганские шоколадные вкусняхи. Мммммм... Супер денёк, супер поездка. Такое хорошее настроение осталось, как послевкусее от какао ))

Уже года полтора я собираю и сдаю на переработку не мусор. Основная часть нашего не мусора - это баночки Тенториум. Обычно я отвожу всё в эко. центр и каждый раз с восторгом рассказываю Лене, как много людей туда приходит и, как много деток приводят. Лена очень туда хотела попасть, но эко. центр далеко и там ступеньки (подвальное помещение). Иногда у нас проводят акции по районам города - "Зелёная белка". Лена ждала и сказала, что обязательно пойдёт. Дождалась и была счастлива. Единственное, её расстроило количество людей: - Почему так мало народа? Ну, вот так! Не слишком активный район у нас, но детки были )

Состояние

Губы слабые и болят, слюни не держатся. Весь рот цветёт махровым цветом. Язвочки на деснах с обеих сторон (внизу). В уголках губ хейлит (слева сильнее), то яркие и шелушатся, то розовые разводами. Щёки болят (левая больше). Подбородок тянет. В бровях, на лбу, между губой и носом маленькие почесухи. На верхней губе герпес. Позвонок между лопаток бьёт постоянно, выщёлкивает. Позвонок в середине спины бьёт, болит, щёлкает постоянно. Ломит всю спину, все позвонки. Болит, дёргает верх лопаток. Оба плеча бьют, болят. В правом плече "выщёлкивает" сустав. Неприятное ощущение слабости в руках, дёргают, болят. Бьёт пятки. Поясница болит. От поясницы в левую бочину отдаёт, долбит, тянет. Левое бедро выщёлкивает, болит, тянет. Оба колена болят, тяжело сгибать. Стоя подгибается левое колено (не может опереться на ногу), тянет мышцу ниже колена. Болит и дёргает всю поверхность живота (мышцы, кожу), отдаёт и бьёт в пупок (12). Болит низ живота (то ли матка, то ли мочевой, то ли мышцы, то ли связки), периодически дёргает, аж рот передёргивает (75). Мочевой пузырь больно, когда наполняется. Как пописает, боль стихает. Всё тело бьёт, болит, разбитость. Голова часто болит, раскалывается. "Кипяток" постоянно, писать тяжело, соли расцарапывают, потом сильно щиплет.

Умелки

Только сейчас, к концу шестого года восстановления, мы начинаем делать ЛФК. Не каждый день, а когда есть настроение и позволяет состояние. Легонько и без напряга. В начале месяца, между делом, я взяла да и попробовала опустить руку Лены, а она взяла и опустилась, без особого сопротивления. Лена старается делать сама. К концу месяца попробовали ноги, тоже пошло.

Во время купания на озере, было совсем неожиданно, даже для меня. Я крутила, крутила в воде руки Лены, а потом раз, и развела... Ого!!! 

- Ольга Александровна, снимайте скорее, это у нас первый раз такое!!! 

Диалог

- Когда у меня последний раз были месячные?

- Не помню, надо посмотреть по дневнику. А что?

- Живот тянет с ночи.

К обеду пошли... Причинно-следственная связь, которую Лена отследила - знакомая симптоматика (тянущие боли внизу живота), как перед месячными. В этот раз цикл 37 дней, уже близко к норме.

Август 2021
Шесть лет на диете и программе "Тенториум"

"Где зарождался и сгорел Ново-Николаевск-Новосибирск: конец деревянного поселка в пойме реки Каменки глазами очевидца". Ещё одна экскурсия. Мы полюбили этот вид досуга - прогуляться и узнать много нового, интересного. Что может быть прекраснее? По прогнозу должен был быть дождь. Мы сильно рисковали, но когда приехали в центр города, то ровно над нами было голубое небо и светило солнце, а вокруг - густые облака, как горы. Дождик пошёл только вечером, когда мы уже были дома. Всё-таки, Лена везучая, счастливый человечек) То же самое было каждый раз, когда мы приезжали на озеро. Выезжаем из дома - дождик, приезжаем на озеро - над нами голубое небо, а вокруг тучи.

Как давно мы не виделись и, как рады встрече. У Лены (Кузи) новая работа - педагог-организатор в детском отделении больницы (сказки почитать, попеть, поговорить, показать кукольное представление, порисовать, в том числе на гипсе, на руках, ногах, щеках и т д) 

- Лена, а можно нам сказку нарисовать?

- Можно )

Боди-арт сказка про лисичку. 

 

На этой экскурсии я была одна, но не могу не поделиться. Хотя, это не имеет отношения к восстановлению Лены. Поезд Победы - первая в мире иммерсивная инсталляция, размещенная в движущемся составе поезда. Потрясение. Всё ТАК реалистично, что жутковато. Выходишь из вагона и не понимаешь в каком времени находишься.

Ещё экскурсия уже в нашем районе. На Родине, так сказать. "История одной улицы или начало посёлка Эйхе". Я родилась и всю жизнь живу на Первомайке. Лена уже второе поколение. Первомайский район города Новосибирска - самый большой по площади и самый маленький по населению, самый зелёный (треть территории района занимают зелёные насаждения). А может уже и не треть, а гораздо меньше. Это моя большая печаль. Каждое спиленное дерево для меня трагедия, а каждое высаженное - праздник. За последние 10 - 20 лет спилили очень много, а высадили единицы. Высоток понастроили, машин стало много, асфальта всё больше, а зелени всё меньше и меньше. Город наступает. Я так скучаю по прежней Первомайке - одноэтажной, деревянной, неторопливой. Одна большая деревня,.Много снега, мороз и дымок из труб. Старость, наверное (

Состояние

Губы болят. Уголки губ сохнут (хейлит). На верхней губе герпес (10). Больно десну с правой стороны (верхний зуб мудрости никак не прорежется). Подбородок тянет. Левая щека болит. Позвонок между лопаток (чуть ниже) щёлкает, бьёт постоянно. Позвонок по середине спины болит, щёлкает, бьёт. Верх лопаток щёлкает, болит, ломит. Оба плеча болят, щёлкают. Неприятное ощущение слабости в руках, дёргают, болят. "Долбасит" всю шею. Бьёт пятки. Колет правый бок от лопатки до живота. Весь живот болит, сжимает, временами дёргает. Левую бочину тянет от поясницы, долбит, болит. Левое бедро тянет. Левое колено тянет, подгибается само по себе стоя, болит, отдаёт в крестец. Оба колена тяжело сгибать, правое тоже болит. Левая нога не держит, правая не шагает. В районе крестца отёк, "подушка", болит, сильно давит. От крестца отдаёт в поясницу. Копчик "отваливается". Ломит всю спину, все позвонки. Всё тело бьёт, болит, все косточки ломит, разбитость. Всё поразвалилось. Голова болит. "Кипяток" постоянно. Во время пописов царапает, щиплет и бьёт в крестец. 

Больше всего беспокоит крестец, сильно давит, ноги не поднять, опускать ещё сложнее особенно, если резко. Живот к концу месяца прошёл (82).

Умелки

На уроках вокала пытаемся петь длинные строчки. Никак не осилим песенку "От улыбки…", слишком быстрая. Мария сделала свою более медленную версию (акапельно).

Делаем ЛФК (руки, ноги), по возможности. Правая сторона работает тяжелее, особенно лопатка и нога толкается тяжелее (разгибатель), старается делать сама. Пытаемся ускориться, делать чуть быстрее. 

Диалоги и перлы

- Знаешь чё? Я поняла, что вокал моё призвание. Причём, поняла давно, просто не решалась сказать...

- А где мой поильник? 

Вспомнила вдруг) Тяжело, но пару раз сама пивнула. САМА.

- Что болит? 

- Всё!!!

- Я проснулась ночью. Представляешь??? (и попросилась писать).

Сентябрь 2021
Шесть лет и один месяц на диете и программе "Тенториум"

Девятиклассница. Последнее 1 сентября. Последний год в школе. Через девять месяцев будем прощаться. Грустно. Впереди много нового, интересного, разного, но 1-е сентября в школе больше не повторится никогда. Лена этого ещё не знает, это нужно жизнь прожить, чтобы понять и почувствовать. Но у нас ещё целый учебный год впереди. Постараемся прожить его максимально интересно и плодотворно.

Два года назад Лена первый раз была на школьной линейке. Уже тогда мы планировали встраиваться в школьную жизнь, не получилось, помешала пандемия. Но мы не отказались от этой идеи, будем вливаться в этом году. Мы за любой движ, за любое участие, где будет возможно. Я очень хочу, чтобы у Лены сложилось и осталось ощущение коллектива (если не друзей, то хотя бы одноклассников), общности интересов и совместной деятельности. 

Осенний турслёт. Ребята из нашего класса устанавливали палатку, стреляли из рогатки, собирали рюкзак, укладывались в спальный мешок, преодолевали полосу препятствий. Мы принимали посильное, но активное участие. Во-первых, болели за наших. Во-вторых, в целости и сохранности довезли до финиша листочек с результатами. Заметьте, не порвали, не помяли (почти) и даже не съели. Кто молодец? Лена молодец!

Ну, какова красота! Такого у нас ещё не было ) Конкурс красоты и талантов для детей с ОВЗ "Без границ" (для старшеклассников). 1 этап - спортивные соревнования (мы первый раз были на эстафете) и мастер класс по росписи пряников. 2 этап - визитка и творческий номер. И самое главное - награждение. Девчонки аж не дышали, когда им корону на голову одевали. Счастливыеееее...

Лене досталась номинация "Самая талантливая".

- Я до сих пор не верю, что победила ))

Чисто школьный сентябрь. В этом году школа в приоритете, ничего другого не планируем.

Состояние

Губы болят. В уголках губ сухость и красота (хейлит). Левая щека болит, покалывает, ломит. Правую щёку поламывает, болит. Подбородок тянет. Болит лимфоузел возле правого уха. Долбасит всю шею. Позвонок между лопаток выщёлкивает, болит. Позвонок по середине спины выщёлкивает. Болит, ломит верх лопаток. Оба плеча выщёлкивают, болят, дёргают. Неприятное ощущение слабости в руках, дёргают, болят. Пятки бьёт. Левая бочина болит, колет. Правый бок от лопатки до живота колет, болит. Левое колено болит, отдаёт в крестец. Левое бедро тянет. Всё тело и все косточки ломит. Всё поразвалилось. Болят все суставы, особенно пальчики. Ломит всю спину, все позвонки. На крестце "подушка", болит (особенно, когда поднимает и опускает ноги), давит, отдаёт в копчик. Копчик "отваливается". Из крестца отдаёт в поясницу. Поясницу ломит, долбит. Во время пописов бьёт в крестец и в копчик. "Кипяток" постоянно.

17 сентября. Обострение. Температура 37-38°С, нос сопатит, рвота (5 раз). Всё, что попили выходило назад. Желудок воду не принимал. К ночи до меня дошло, что нужно оставить его в покое, не лить воду. Через час покоя дала 2 ложки жидкой рисовой кашки. Уснула. Проснулась в 2 часа ночи. Дала ещё 50 гр горячей жидкой рисовой каши. Потом только потихоньку стала отпаивать водичкой. Рвоты больше не было. Температура держалась три дня. Что это было? ХБЗ.

После рвоты несколько дней драло пищевод, болел желудок. Особенно больно было, когда проходила по пищеводу пища. Кашель.  

Копчик. Накануне обострения заметила покраснение и припухлость на позвонке, чуть выше копчика. В центре бугорка виднелась маленькая беленькая сухотка, похожая на мозольку. Постепенно мозолька становилась всё мягче, потом проплавилась и содержимое вытекло (не много). Образовалась дырка, похожая на свищ. Нарыв вскрылся, отёчность спала, но легче не стало. От этой дырочки продёргивало всю спину, сидеть, стоять, лежать, опускать ноги - всё больно. Лена целый день лежала с согнутыми ногами (ноги на подушке).   

На крестец и копчик Лена жаловалась с конца июля и весь август. В сентябре внутреннее воспаление вышло наружу. Что это такое? У меня было единственное предположение - старая травма копчика, полученная в интернате, дала о себе знать. Организм набрался сил и обострил скрытый воспалительный процесс.

Умелки

Несмотря на проблемы с копчиком мы учились и активничали в школе. Настроение хорошее, но боль отвлекает, достаёт, нервирует. 

В этом году надомникам добавили два учебных часа. Теперь у нас 10 часов в неделю, вместо 8. Расписание мы оставили прежним, только добавили творческий день. Два часа в пятницу мы рисуем, поём, лепим, играем, в зависимости от настроения и состояния, как карта ляжет. Раньше был один урок в неделю, но по факту мы творили все два часа, в ущерб другим урокам, потому что за час что-то сделать с Леной нереально.

Октябрь 2021
Шесть лет и два месяца на диете и программе "Тенториум"

1 октября. Осенний бал. Не очень празднично, скорее буднично. Просто урок. Загадки, песни, в конце дискотека. Детей было мало, но нам всё понравилось. Главное, что мы в школе, и мы общаемся. Лена радовалась, старалась радоваться и участвовать. Чирий на копчике сильно болел и колол. Было ощущение, что через эту дырочку всё "вываливается", все позвонки и крестец. 

Ранка на копчике заживала, я вздохнула с облегчением, как вдруг воспаление пошло с новой силой. Ныло, покалывало, отёчность, краснота, потом стало стрелять в ноги, в крестец. Поднялась температура 37,6. Вызвали скорую. Поехали в больничку. Диагноз: пролежень 1-2 степени. Назначение: стерильные повязки, обрабатывать антисептиком. Главное, не лежать на этом месте.

Диагноз у меня вызывал сомнения. Это не было похоже на пролежень. Воспаление шло изнутри, как чирий  (это было видно). При пролежнях воспалительный процесс идёт с поверхности (снаружи), где сдавлена ткань, вглубь (внутрь). Да и потом, Лена не совсем лежачая, она очень много сидит. Какой пролежень?

Нужно было ещё чьё-то мнение (подтвердить или опровергнуть). Вызвала хирурга (на дом), но сначала терапевт (порядок такой). Терапевт с разбегу сказала, что это не пролежень. Похоже на копчиковую кисту. При таком диагнозе одними примочками не обойтись. Выписала антибиотик.

- Обычно в таких случаях делают операцию. Вы как?

- Нет.

Копчиковая киста - эпителий в воспаленной области воспаляется и утолщается, что приводит к скоплению гнойной жидкости. Со временем образуются свищи, которые легко поддаются инфицированию и становятся идеальным рассадником вредоносных бактерий. Патогенные микроорганизмы, попадая в кровоток, вызывают сепсис, который грозит летальным исходом.

Антибиотик пили 5 дней. Температура прошла на третий день, ранка затянулась через неделю. 

Хирург пришёл через неделю, когда всё уже зажило, и даже пиявок успели поставить. Диагноз терапевта подтвердился: пилонидальная киста. Врождённый дефект копчикового хода. Неправильно сформировано внутриутробно... довольно часто встречается... поздно проявляется... хроническое... рецидивирующее... и т д.

- Ну, раз всё затянулось, значит у вас благоприятное течение.

Не совсем согласна с данным диагнозом. Может это и киста, но другого происхождения. Я думаю, что это последствие травмы. У Лены сломан копчик ещё с интерната (упала с коляски). Я узнала об этом в 2015 году, когда мы с этим копчиком ездили по больничкам (был там какой-то воспалительный процесс и очень сильные боли). Снимки показали застарелый перелом. Боль стихла только после пиявок. Проявления убрали, но само воспаление видимо осталось, и вот сейчас вышло наружу. И, слава Богу! 

Мы справились, хоть и с антибиотиком, неважно. Главное, что всё зажило и всё хорошо. 

Пиявки нас до сих пор периодически спасают. Когда боль в каком то месте застревает надолго или нужно расшевелить, растормошить, раскачать лимфу, мы прибегаем к их помощи. Очередной курс пиявок я планировала исключительно на руки (им очень нужно помощь), но копчик влез вне очереди и был вне конкуренции. До рук вечно не доходило дело, то где-то, что-то очень сильно болело, то пиявки ни в какую не садились, отказывались. 

В этот раз сели все 15 штук на шейно-воротниковую зону, плечи, локти и копчик. Последние четыре кое-как, но всё-таки сели. Погода менялась, капризничали. 

Наконец-то, дошла очередь до локтей. На локти ни разу ещё не ставили. Всё не до них было, а между тем здесь самые сильные контрактуры. Локти до конца не разгибаются, им очень нужна помочь.  После пиявок сильно болел позвонок и ломило плечи, особенно правое плечо. 

Состояние

Ломит левую щёку. Правая щека болит, ломит. Губы болят. Подбородок тянет. Весь язык болит (от кончика до корня), тяжело глотать, слюни текут. Позвонок между лопаток и в середине спины выщёлкивает, болит. Ломит верх лопаток. Оба плеча дёргают. Пятки бьёт. Левая бочина болит, дёргает. Болит, колет, тянет правый бок от лопатки до живота. На крестце "подушка" (отёк) давит, отдаёт в копчик. Копчик ноет, колет, "отваливается", болит. Поясницу долбит, бьёт. Болит в районе правой почки. Тянет левое бедро и ногу (от копчика), особенно колено. Периодически колет сгибатель и вся нога "отваливается". Верхняя часть правого бедра болит, дёргает, бьёт, колет. От копчика бьёт всю правую ногу. Болит, дёргает правое колено, покалывает. Ломит все косточки, всё тело. Воспалился лимфоузел возле правого уха (ощущение отёка, но внешне ничего нет), болит. Болит мышца (в глотке) в районе щитовидки (ещё с тех пор, как рвало в прошлом месяце). Во время пописов бьёт в копчик, потом стало стрелять в ранку. Потом ранка на копчике зажила, но стрелять не перестало, только уже в крестец и писать тяжело. Потом и стрелять перестало, но "кипяток" и ощущение цистита остались на постоянной основе.

Умелки

Как не лежать на копчике, если Лена лежит только на спине и больше никак? Если лежит, то только на спине, потому что на боку не удобно, больно, всё тянет. А ещё после интерната она боится переворачиваться на кровати, потому что падала там с неё не один раз. Как её уложить на бок? И чтобы рука не затекала. Я придумывала разные варианты и остановилась на позе полубоком. Под спину подкладываю большую игрушку, на неё подушку. Лена наваливается спиной на подушку, а когда нужно поворачивается на бок. На краю кровати подложен свёрнутый плед (для подстраховки).

Благодаря копчику мы начали шевелиться. Тяжело, коряво, со скрипом, но поворачиваемся на бок и обязательно один раз в день переворачиваемся на живот. Через неделю тренировок уже перестала бояться края кровати, смело засыпает на боку. Ночью самостоятельно поворачивается на спину, но с одного бока на другой перекладываю я (ночью один раз обязательно). Ещё мы научились садиться на кровати с бока, а раньше только со спины. Спасибо копчику, что он заставил нас учиться новым движениям! Тяжело, но учимся.

После пиявок возобновили ЛФК с руками и ногами, и даже добавили ещё два движения на руки (теперь их четыре разнонаправленных движения). Все движения делаем по три раза, не больше. Руки/ноги болят, и всё тело болит, но Лена не сопротивляется, не саботирует. Ойкает, но делает.

Один раз попробовали встать с кровати с живота. Очень тяжело и не понятно, как это можно сделать по-другому. Колени не сгибаются, да я и боюсь их сгибать, чтобы не ударить о кровать. Колени нам нужно беречь. А ещё мы сделали по два шажочка обеими ногами. Я держала Лену сзади, как-будто обнимала. Так шагать оказалось легче.

Перлы

Мы смотрели передачу "Ты супер!", Лена задала вопрос:

- Ты всегда будешь рядом?

- Всегда, пока жива и даже потом буду рядом, только по-другому...

 - Спокойной ночи, мамочка. Я теперь всегда буду говорить тебе приятности. 

Ноябрь 2021
Шесть лет и три месяца на диете и программе "Тенториум"

Мы дома. Никуда. И не хочется. В школе опять ограничения (больше трёх не собираться), в театрах кюар коды (а у нас их нет), на улице зима, тусуемся дома. У Лены вокал (это любовь) и учёба. Она занята, ей интересно и это главное. 

Весь ноябрь мы были заняты подготовкой к Дню матери и годовщине занятий вокалом. Решили объединить два события вместе и сделать что-то грандиозное - отчётную песню в зачётном клипе про маму. Работа была проделана тоже грандиозная. Весь месяц записывали вокал (четыре занятия), снимали видео, совместили с фотографиями, получилось супер!

Работали командой: я Лена, Ольга Александровна (школьный педагог) и Мария (педагог по вокалу). Всё было очень серьёзно. Все придумывали, все соавторы, каждый внёс свой вклад. Лена попросила взять её за руки на съёмках видео. Фантазёрка! Креативненько! Снято!

Состояние

Болят и ломит щёки. Тянет подбородок. Болит язык (корень, спинка), кажется, что весь опух, отёк от кончика до корня. Болит позвонок между лопаток и по середине спины (выщёлкивает). Болит и бьёт верх лопаток. Болят и выщёлкивают оба плеча. Болят и бьёт пятки. Болит левая бочина. Тянет правый бок от лопатки до живота. Болит, бьёт и тянет копчик. Поясница болит, тянет, бьёт. Болит, дёргает, выщёлкивает правое колено. Бьёт, тянет, болят оба колена, при сгибании стреляют. Левая нога болит, отваливается, тянет всю ногу, сидя всё время подгибает из-за колена. Тянет мышцы на бёдрах (заднюю поверхность), при сгибании колен стреляет в копчик. Болит лимфоузел возле правого уха (ощущение, что отёк). Болит, тянет, колет мышцу в районе щитовидки, тяжело глотать (иногда в этом месте собирается слизь, старается откашлять). Ощущение, что щитовидка распухла. Болят в районе почек кажется, что почки увеличены. Болит, бьёт в районе правой почки (простреливает всё тело) и отдаёт в бок спереди (бок тянет). Болит, бьёт, тянет низ живота. Голова болит часто, в том числе на смену погоды. "Цистит" не отпускает (после каждого пописа в уретре ещё долго больно). "Кипяток" постоянно. Всё тело болит, ломит, трясётся. Все мышцы болят, ломит. Герпис на верхней губе (7)

После того, как зажил копчик, после пиявок сделали массаж - два раза руки (спина и плечи), два раза ноги (попа и поясница). 

Когда позволяет состояние делаем небольшое ЛФК: три упражнения руками (по три раза) и сгибание/разгибание ног (по три раза).

Цистит заколебал, не отпускает.  "Кипяток" и цистит - это разное. Цистит - это боль внутри, в уретре (мне кажется, это сфинктеры болят), а "кипяток" - это на выходе. Сильно больно при мочеиспускании, когда только начинает писать (раскрывается сфинктер мочевого пузыря), и потом ещё долго болит после пописа. 

Стала реже писать, но больше по объёму. Дольше может терпеть. Мочевой пузырь стал растягиваться.

 

Глотать тяжело из-за мышцы в районе щитовидки.

Умелочки

Сделали несколько шажочков специально на камеру. Хохотала, но ноги не перекрестила ни разу. 

Опора на ноги у Лены была всегда. Примерно до пяти лет были цыпочки, потом стопа опустилась как-то сама собой. Левая нога шагала с сильным перекрёстом, правая не шагала, она намертво зацеплялась за левую. Мне приходилось её выковыривать своей ногой. Пару метров мы могли так пройти. Потом я нашла способ, как убрать перекрёст. Просто пристегнуть ноги Лены к своим ногам. Так мы двигались чуть быстрее, но было дико тяжело. Правая нога у Лены не шагала, не выбрасывалась вперёд. Я тащила её своей ногой. Через пять минут такой ходьбы мы обе были мокрые от перенапряга. У меня отваливалась спина (особенно поясница) и ноги. Чего стоили это Лене я даже представить не могу. Так мы ходили до 10 лет. Дальше был интернат. После интерната Лена уже не стояла на ногах. Не могла. Очень долго. Впервые удалось устоять на ногах в сентябре 2018 г, после трёх лет восстановлении.

1 июля 2020 - впервые приставила правую ногу к левой.

10 марта 2021 - крошечный шажок (правая нога на пол стопы оказалась впереди левой).

19 ноября 2021 - первые топатушки. Лене 22 годика.

Если Лена шагнёт широко, то левая нога пойдёт наперекрёст, но широко она не шагает, контролирует ноги, ставит рядышком.

Садились на горшок через бок: "Я попыталась опереться на руку (левую), но у меня не получилось". Я ревела и долго не могла успокоиться. Сколько лет мы учились садиться через бок, опираясь на руку, бесполезно. Опоры на руки у Лены вообще нет. А тут... рефлекс сам пробивается, срабатывает.

Вторая четверть. Наконец то, у нас дошло дело до творческих занятий. В первой четверти было не до того, копчик не позволил. Садимся за стол в коляску, играем с пазлами, карточками, в викторину.

Декабрь 2021
Шесть лет и четыре месяца на диете и программе "Тенториум"

Перед самым Новым годом меня накрыло. Периодически это случается, когда кризис затягивается надолго. Одна боль сменяет другую, никакого просвета, никаких улучшений не видно, никаких новых умелок, только нервы и плохое настроение. Накрывает усталость и саднит на душе. "Ну, сколько можно? Ну, когда уже отпустит? Когда станет полегче? Шесть с половиной лет, а Лена всё ещё лежит..."

В таком состоянии нельзя застревать надолго, это забирает силы, подтачивает уверенность. Нет положительных эмоций, нет энергии радости, энергии вообще в такие моменты нет. А откуда ей взяться? Самая большая радость и счастье - это развитие Лены. Соответственно, если его нет, то и настроения нет, энергии нет, всё валится из рук, делать ничего не могу. Ничто так не вышибает из седла, как состояние и настроение Лены. 

Как вытащить себя из этого состояния? Что помогает? Что спасает? Вспоминаю всё хорошее, что уже случилось, появилось, стало лучше у Лены. А этого уже много, Лена изменилась. НЕ так сильно, как хотелось бы, но этого могло ведь не быть, не начни мы восстановление. Обычно состояние при ДЦП с годами становится только хуже, никакие улучшения не возможны. А у нас их много значит, развитие идёт значит, всё делаем правильно. Будет и на нашей улице праздник. Ставим голову на место, идём дальше.

 

2021 год не был богат на события, в отличие от 2020 года. Почти никуда не ходили, только экскурсии и школа. И ещё вокал. Лене этого достаточно, она никуда и не хочет. В этом году и гулять долго не соглашалась. Постоянно что-то болит, одеваться тяжело, сидеть больно, всё тело ломит. 

2020 год был супер насыщенным. 2021 год был малоподвижным, без суеты. Жизнь - качели. Чтобы подняться вверх, нужно откатиться назад. 

"Запомните секретный наш тактический приём,

Когда мы отступаем - это мы вперёд идём!" 

2021 год - год копчика, опять он нам дал прикурить (пульсировал, нарывал, потом киста, пиявки, и только к концу года успокоился). 

С середины лета и без перерыва - копчик, цистит, щитовидка, спина, лопатки, колени, плечи, всё "разваливается". Шевелиться не хочет, нервничает, капризничает, психует.

Состояние:

"Цистит" точнее то, что мы условно называем циститом (на самом деле хбз, что там такое, но связано с пописами) болит, бьёт, внутри отёк. Во время пописов "расцарапывается" уретра. "Кипяток". "Цистит" замучил, сильно беспокоит (сильно больно, когда начинает писать, при раскрытии мочевого пузыря, и после пописа ещё долго болит). Мочеполовая система - это прям, болючая боль этого месяца.

Очень плохо глотает, тяжело (болит мышца в районе щитовидки, отёк, мешает). Во время глотания поддавливает, куда-то вниз (как-то связано с циститом). Сама щитовидка "отекла", мешает, увеличена. Очень много слизи, забивает постоянно.

Ломит всё тело, бьёт, болит, колет, горит, обжигает (это новое, такого не было раньше). Всё отваливается и разваливается. Всё мышцы трясутся, как кисель. Болят все конечности, все суставы (плечи, колени, лопатки, пятки, позвонки). Отваливается вся спина, все позвонки. 

Щёки болят, горят, пылают. Сухотки в уголках губ не беспокоят, не чешутся, не сильно, не много, быстро проходят (12 дней). Позвонок по середине спины болит, отщёлкивается. Верх лопаток болит, бьёт, горит.  Плечи бьёт, болят. Пятки колет, болят, горят. Копчик болит. Поясница болит. Правый бок тянет, колет, болит, бьёт. Весь живот болит. Ноги тянет, ломит, горят, тормозят. Колени болят (правое не выпрямляется до конца, левое больно при выпрямлении). Тазобедренные суставы болят, выскакивают, горят. Болит голова, бьёт виски.

 

Ночью заболел весь живот (тянет не тянет, не понятно). Днём пошли месячные (цикл 36 дней, почти норма).

Всё это вместе создаёт дикую нервозность и напряжение.

Лена отказывается спать на боку (сильно бьёт позвонок по середине спины и болит, тянет правый бок). С трудом удаётся уговорить хоть немного полежать на боку. Не хочет шевелиться, не даёт делать ЛФК (ноги, руки, даже дотрагиваться не даёт). "Суставы перестанут болеть, тогда можно будет приступить к занятиям ЛФК". Всё болит, бьёт. Сидеть тяжело, болит спина и цистит (кажется, что весь низ вываливается). На горшке сидит очень кислая, голова висит (лёжа чуть веселее).

Улучшения

Осенью начали делать ЛФК, с перерывами, то делаем, то не делаем, не даёт, сильно больно.

Вокал - хороший прогресс. Темп, ритм, попадает в музыку, вовремя вступает. Дыхание. Фразы стали длиннее, плавнее. Поёт всегда, поёт везде. Уже не так стесняется, старается петь при любых обстоятельствах, но состояние иногда подводит и смех.

Первые шажочки (сначала приставила правую ногу, потом на полстопы и несколько шажочков, без перекрёста), хотя ещё очень сильно болят колени, тазобедренные, спина, суставы, связки, да всё болит и горит. 

Лена стала ощущать чувство голода. Первый раз об сказала летом. Сейчас уже говорит часто, что проголодалась. А вот чувства насыщения пока нет, может кушать хоть сколько, пока не остановишь. Чувство насыщения приходит гораздо позже.

Кожа стала менее чувствительной. Раньше я Лену мыла чуть тёплой водой, а сейчас можно и погорячее. Только на голову просит сделать прохладнее. 

Первый раз, во время купания, сидела на сидении с вытянутыми руками, держала равновесие. До этого всегда раскидывала по сторонам и даже отводила назад (выгибалась, заваливалась). 

Пару дней назад отметила, что Лена самостоятельно стала комментировать свои действия, не дожидаясь моих вопросов. Сама рассказывает о своём состоянии, объясняет, что болит и где. Как-то глубже стала речь, богаче, шире, содержательнее.